Anne ve babaları kalıtsal kan hastalığı taşıyıcısı oldukları için dünyaya hasta gelenler, kurdukları dernek aracılığıyla eğitim çalışmaları yaparak, "çocuklar hasta doğmasın" mücadelesi veriyorlar.
Merkezi İstanbul’da bulunan Talasemi Federasyonu Yönetim Kurulu Üyesi ve Adana Talasemi ve Orak Hücre Anemi Hastaları Koruma ve Dayanışma Derneği (ATODER) Başkanı Ali Kılıç, AA muhabirine yaptığı açıklamada, her yıl 8 Mayıs’ta "Dünya Talasemi Günü" etkinilikleri düzenlediklerini, amaçlarının bu hastalığa dikkati çekmek ve halkı bilinçlendirmek olduğunu söyledi.
Kılıç, "Akdeniz Anemisi" olarak da bilinen Talasemi’nin ailesel geçişli kan hastalığı olduğunu, bu hastalıkta kan hücrelerinin vücudun ihtiyacı olan oksijeni dokulara taşıyamadığını, bu nedenle hastalarda solukluk, halsizlik, çabuk yorulma, çarpıntı, gelişme geriliği gibi şikayetler olduğunu ifade etti.
Yapılan yasal düzenlemelerle zorunlu hale getirilen evlilik öncesi kan testinin hasta çocukların dünyaya gelmesini önlemeye yönelik olduğunu ancak, nikahsız evliliklerde bu tespit yapılamadığından sorunun devam ettiğini anlatan Kılıç, "Köylere kadar giderek nikahsız çiftleri bilgilendiriyoruz. Karşılaştığımız tablo içler acısı. Birçok çocuk, anne ve babası küçük bir kan testini ihmal ettiği için ömür boyu sürecek hastalıkla dünyaya geliyor. Türkiye’de 1 milyon 400 bin talasemi taşıyıcısı, 4 bin 500 hasta var. Gerekli önlem alınmadığında bu sayı artarak devam edecek" dedi.
Kılıç, hastalığın şiddetinin farklı kademelerde olduğunu, yüzde 40 düzeyinde bulunanlara devletin özürlü maaşı bağladığını, bunun altında kalanların ise çalışma hayatında bulunmalarına rağmen yaşam kalitelerinin düşük olduğunu bildirdi.
Dernek üyelerinden Nezihe Kayhan ise dört kardeş olduklarını, kendisi ile birlikte bir hasta kardeşinin daha bulunduğunu belirterek, "Diğer iki kardeşim ise tıpkı annem ve babam gibi taşıyıcılar. Onlar kan almadan da yaşamlarını sürdürebiliyorlar ancak, ablam ve ben hasta olduğumuz için her ay düzenli kan almak zorundayız. Bu kanı alamadığımızda hayati risk taşıyoruz" dedi.
-KEMİK İLİĞİ NAKLİ İÇİN SIRA BEKLERKEN ÖLÜYORLAR-
ÇÜ Tıp Fakültesi Çocuk Hematoloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Atilla Tanyeli ise üniversite bünyesinde Kemik İliği Nakli Merkezi kurulması için yaklaşık 20 yıldır mücadele verdiklerini, bu merkezin kalıtsal kan hastalığı olan hastalar için hayati önem taşıdığını bildirdi.
Prof. Dr. Tanyeli, kemik iliği naklinin, kan kanseri, diğer kan hastalıkları ile bağışıklık ve metabolizma hastalıkları gibi faklı birçok hastalığın tedavisinde kullanıldığını ifade ederek, "Bu hastalıklar eskiden kesinlikle tedavi edilemezken, şimdi tedavi şansı var. Ancak, tek sorun bu konuda çalışma yapan merkezlerin sayısının yetersiz olması. Çukurova yöresinin tüm hastalarını en yakın merkez olan Antalya’daki üniversite hastanesine yönlendiriyoruz ancak, burada da bir yıldan önce sıra gelmemesi hastaları endişelendiriyor" dedi.
Kemik iliği naklinin her hastaya yapılamadığını, yapılabilenler için ise uygun verici bulunması gerektiğini ifade ederek, "Verici bulunduğunda ise sıra sorunu yaşanıyor. Bu yüzden hastalarımızı, kemik iliği nakli için sırada beklerken kaybedebiliyoruz" diye konuştu.
Tanyeli, ÇÜ bünyesinde kurulacak merkezin rektörlük tarafından 2011 yılı programa alındığını, çalışmalar tamamlandığında yüzlerce hastanın yaşamına ışık tutulabileceğini sözlerine ekledi.